2019年6月2日北京
我是一个有两个女儿的宝妈，大女儿7岁懂事孝顺，小女儿7个多月乖巧可爱，2019年5月24日，注定是个不平凡的日子，发生了一件事，让我们这个幸福的家，全家人的心情一下子跌到了谷底，我家二宝在市三甲医院查出发育迟缓三个月，有尖足拇指内收的状况，不能独坐，大运动发育严重迟缓，肌张力高，但是会笑会发声会听声追物，大夫诊断结果:中枢神经协调障碍，要求立刻住院治疗，我和孩子她爸当时觉得天都要塌下来了，大宝7岁从小到大身体健康，三翻六坐七爬周岁会走样样正常，从没让我们操过心，想着给她生个伴儿。但是因为工作太忙，没有对二宝照顾到，平常下班也没细心观察她的发育状况，没想到二宝七个半月还不能独坐，到医院却查出这个从没听过的病，我们无法接受这个事实，住了3天院点了3天的神经节苷脂，做了一系列检查，脑电无问题，微量元素钙和d有点低，其他都正常，我们想着还得去别的医院看看，然后办了出院去省里的三甲医院挂了知名专家号，做了核磁，当把孩子灌肠镇静睡眠后，推到核磁机器里时，我心都要碎了，当时就祈祷，哪怕让我用十年二十年的寿命换她的健康我都愿意，不能马上死，因为还有两个女儿需要我照顾，等她们长大成人，随时把我命拿走都行，只要我女儿健康！核磁结果还是比较乐观，无异常，专家诊断:发育落后，建议康复治疗到一周岁再复查，同时服用DHA到两三岁，神经节苷脂口服液两三个疗程。现在一周过去了，康复课上了两节，在县医院做了三次水疗，三次推拿，在家里也买了关于康复的书，坚持给孩子每天做康复，抚触按摩，第二次上康复课，康复治疗师就说孩子有进步了，以前拉坐头往后仰，现在能主动抬头了，按摩了几天，拇指内收状况也有好转，而且头控也有进步，让我和他爸又感觉有希望了。
前天朋友帮忙联络挂北京儿童医院神经内科的专家号，现在带着二宝又来到了北京，希望再听听京城里的专家怎吗说，要是还是同样的诊断，同样的康复治疗建议，我们就只能踏踏实实回家治了，知道康复治疗是个漫长的过程，尤其我们家离市里医院又比较远，每天往返一百多公里，而且还要上班，还要陪孩子康复，但是不管多苦多累也要坚持，每次看到二宝的笑容，觉得一切的付出都是值得的！希望努力就有回报，付出终会有收获！我不奢望她将来长大有多聪明，学习好不好，都不重要，只要能像正常孩子一样能跑能跳，能说能笑，会学习生活能自理，我就知足了！
很喜欢二宝的推拿师说的一句话:每个孩子都是一朵花，每朵花都有她的花期，只不过有的早有的晚，晚开的花也许开得更美丽！期待二宝美丽的绽放！
2019年6月4日北京
今天到北京儿童医院找了专家问诊，开了好多的检查，DNA和代谢筛查还有甲状腺，维生素什么的等等，希望可以查出病因，能通过药治疗加康复，让宝贝快点好起来！期待一切顺利！宝贝加油！
2019年6月6日北京
今天又做了一次核磁，宝贝又一次六个小时不让睡觉，灌了镇静剂，被推进冰冷的核磁机器里，看到宝贝小小的身体躺在上面，太揪心了。中午所有的检查都做完了，下午领她去了天安门，希望给她留个纪念，等结果这几天先回家看看大宝，下周再来听医生的最后审判！希望有更好的治疗手段，希望一切还来得及！宝贝，加油！
2019年6月10日大庆
这2天回家了，因为好几项检查结果需要这周才出，我们和其在北京焦急的等待，不如回家陪陪大女儿，总觉得亏欠她太多了，这段时间经常陪小宝东奔西走的看病，把大宝留在家里爸妈照看，每次视频都揪心的疼，希望大宝你长大能理解，爸妈现在的努力都是为了你，要二宝也是为了在世上给你留个伴儿，要是有一天父母不在了，你们可以互相照顾互相扶持，没想到妹妹身体出现问题，我们现在尽全力医治妹妹，也是希望她能生活自理，简单的学习和工作，给你将来好转负担，每次想到这里，我都止不住泪流满面!大宝，爸妈对不起你!
这几天小宝进步很多，之前飞行姿势也有缓解，而且手肘也可以用力支撑一会儿了，现在的目标是在两周之内教会她独坐，我们就算取得了阶段性的胜利，发育迟缓的幼儿每天都在和时间赛跑，因为八个月的我们在学习六七个月孩子的认知和动作，可正常孩子都开始学习八九个月的了，总是慢好几拍，没办法，希望一岁之前可以尽量赶上来吧！最后检查结果希望一切顺利！宝贝快快坐起来吧！加油！！
2019年6月13日，北京
今天检查结果都出来了，代谢问题不大，DNA查了四个点位，有三个点位有问题，二甲基四氢叶酸还原酶活性约为正常人25%，我就是机体利用叶酸能力下降，神经递质合成减少，神经系统发育不良，认知能力下降。还有左侧大脑皮质稍薄，可能影响语言和认知。该来的总会来的，躲也躲不过！该治治，剩下的听天由命了！
2019年6月19日 大庆
我们回家几天了，因为在北京又测了一个全基因，需要两个月后出结果，现在等结果的同时，我们回老家医院办了住院，一边打鼠神经，一边康复训练，加上服用5甲基四氢叶酸，DHA等，这段时间在家我和孩子她爸给她做康复，效果还是有的，支撑坐能坐二三十秒了，头抬得也比以前稳了，小小的进步就让我们欣喜不已，希望所有的努力都有收获！加油，小爱！ |
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